真实故事||我二胎生了个儿子,全世界都不想看到的事,一步步来了

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跟着我一起来看今天的故事:

01

2018年8月,我意外怀了二胎。

家里每个人都乐开了花。

这一年,大儿子两岁多。我29,老公李剑34,生个二胎刚刚好。

如果二胎能来个女儿,儿女双全凑个好字,就再完美不过了。

2019年5月4号,二宝出生。

很遗憾,仍然是个男孩。

知道结果时,说实话,我是有些失落的。

但那样的失落也就三秒钟而已。

看着怀里可爱的小人儿,我的心一下子就融化了,只想把这个世界上全部的爱都给他。

李剑也一边逗二宝,一边笑着说,儿子就儿子吧,以后家里有三个男人保护你,多好。

嘿,设想一下那样的画面,心里都是满满的甜啊。

02

当妈的都希望孩子平安健康吧,我们给二宝取了小名叫康康。

大概是那种“惟愿孩儿愚且鲁,无灾无难到公卿”的朴素愿望。

说起来,康康可真是个天使宝宝。

吃饱就睡,很少哭闹,长得特别快。

出了月子,亲戚们见了都说,这孩子头大脸大,长胳膊长腿的,以后肯定是个大高个。

我这个负责喂养的“奶牛”,成就感满满。

日子一天天过去,康康渐渐学会和我们互动,逗了就笑,饿了就哭,睡醒了就自己玩。

又乖又可爱。

大宝很喜欢弟弟,每天从幼儿园放学回来就围着弟弟转。

我看着他俩相亲相爱的样子,只觉得岁月静好。

谁会想到命运早就做了另外的安排。

03

是2019年11月,康康半岁。

有天康康感冒有点严重,引起了肺炎,需要住院治疗。

住院期间,医生发现康康抬头不稳,觉得他发育有点迟缓,建议做个头部检查。

我听着,心里咯噔一下。

因为康康在抬头方面确实迟缓一些的。

我想起之前拍百天照时,他抬头不稳,是我们撑着他才拍完照片的。

但当时谁都没在意,想着他早产一周,又长得快,加上头大,人小力气不够,抬不稳也正常。

听到医生说要做检查时,我突然有种不祥的预感。

等待结果的过程,非常难熬。

好在头颅磁共振结果出来,没发现什么问题。医生让多补钙多锻炼。

我和李剑长长地松了口气,心里悬着的石头总算落了地。

04

可是,这并不是万事大吉。

日子一天天过去,康康在抬头方面仍然没有进步。

我忍不住又担心起来。

家人都觉得我多虑了。老人们经验丰富,说康康的眼睛那么有神,骨碌碌转着,一看就很聪明,不会有问题的。

加上冬天来了,衣服穿得多,小孩子的手脚活动幅度都很小,想着康康也许真的没什么问题。

很快到了2020年春节,康康9个月。

疫情来了。

我和李剑每天在家研究育儿,发现康康的大运动发育,和同龄人比起来,是肉眼可见的有些滞后。

不能再自欺欺人了。

春节过后,我俩带着康康去了市医院检查,复查了头颅磁共振。

这一次,依旧没发现什么问题。

医生建议去省医院做个全面检查,看看是不是基因问题。

可我和李剑都没有遗传史,怎么会是基因问题。

加上疫情,我俩暂且放弃了去省医院做检查的念头,决定先做康复训练。

医生也说了,不管是什么原因引起的发育迟缓,都是要做康复训练的。

05

训练前,康复中心先给康康做了综合测评。

结果显示康康的状态很差,最基本的追视追听和抓握都做不到。

所以和其他孩子比起来,康康的训练项目是最多的。

而抬头、翻身,这些简单的动作,他都要费好大劲才能做到。

为了强化效果,还做了针灸治疗。

小小的人儿,头部扎很多针。

母子连心,疼在他身上,痛在当妈的心里。

可坚持做了2个疗程后,康康依旧没什么变化。

我心里越来越慌。

一同做康复的孩子都有明确的病因,唯独康康病因不明。

2020年5月,我和李剑商量后,带康康去了省医院。

那时康康已经一周岁。

省医院的专家看完说,康康的问题很大,和同龄孩子的差距太大了,需要住院做详细检查。

我无法形容那一刻的心情。

却也只能和李剑相互打气,祈祷孩子没事。

因为疫情,住院只能我一个人陪护。

住院第二天,康康打针后,忽然嘴唇发紫。

我从来没见到过这样的状况,吓得六神无主,不知所措。

幸好,吸氧后缓过来了。

那我也是第一次知道,这就是所谓的发绀。

我对这些完全没概念,百度出来的信息把我吓蒙了。

医生让我别慌,说还要进一步检查才能确诊。

06

于是接下来做了一系列的检查。

其中包含SMA筛查。

而所谓的SMA是一种由神经元缺失或异常导致的罕见病。我不敢想象如果是这个病,该怎么办。

做肌电图时,要用一根长长的针插进大腿里。康康哭得撕心裂肺,这也是他出生以来哭得最厉害的一次。

我在旁边听着,心揪着疼,眼泪像断线的珠子。

真希望这样的痛是在我自己身上。

万幸的是,检查结果出来,医生说基本可以排除SMA的可能。

但还要再做基因筛查。

我心里稍微松了口气。

想着只要不是SMA,情况就不会太严重。

毕竟产检时,唐筛什么的一切都很正常。

我和李剑也没家族遗传病,大儿子也很健康,基因能有什么问题。

我努力给自己找信心,安慰自己惊魂未定的心。

可我怎么也没想到,基因还真有问题。

一个月后,基因筛查结果出来,显示基因突变,考虑SM1神经节苷脂贮积症。

当时,我们已经出院回家了。

我在百度上查这个病,说是严重的脑病变,国内外都没有特效药,大多活不过两岁。

我的世界瞬间坍塌了。

这个病的发病率是十万分之一啊。这样的概率,怎么就被康康遇上了。

康康才一岁,还没叫过爸爸妈妈,还没有好好看过这个世界。

我的康康只是发育迟缓了点而已啊。

我没办法接受这样的结果,也不愿相信这是事实。

07

我和李剑带着基因检测报告去找了康复科主任。

医生再次比对康康的症状后,发现很多症状还是有区别的。

这让我跌落谷底的心,又重新燃起一线希望。

2020年7月,我们又去了省医院。

医生说,基因检测报告的准确度很高。如果还有疑虑,建议做进一步检查。

翻盘的希望很渺茫,但有一点点可能,我们也不愿放弃啊。

于是又把康康带来了省医院,再次检查。

当晚,康康发烧了。温度不算高,只做了物理降温。

可没过多久,他吃奶时,嘴角忽然开始抽搐,完全无法控制。

我吓坏了,手忙脚乱地叫来了医生。

医生看了后,说是犯了癫痫,给他用了水合氯醛。

观察了一会,他还在继续抽搐,又给他注射了地西泮镇定剂。

在药物作用下,康康总算平静下来,沉沉睡去。

我抱住他,不敢合眼,不住地流泪。

巨大的恐惧笼罩着我,我真的怕极了,害怕就此失去他。

我以为,这就是人生中最灰暗的时刻了。

可没想到,这仅仅只是开始。

08

第二天,康康的基因检测复检结果出来,依旧和上次一样。

医生无奈地说,这种病症的孩子,平均寿命只有两岁,没必要折腾了。

我多希望这只是一场梦。

我的康康,他还这么小,谁能救救他?

医生没办法回答我,他的眼里,只有遗憾和惋惜。

至此所有的希望都破灭,绝望铺天盖地涌来,吞噬了我。

我和李剑只好带康康回了家。

谁都可以放弃他,但我是妈妈,我不能。

不是说这世上存在奇迹吗?也许康康还有奇迹的。

在我们的精心照料下,康康退烧了。

但又出现了幼儿急疹。急疹还没好,又开始拉血便。

医生说这是发烧后遗症。

后来也真的慢慢恢复了正常,红疹消退了,大便也正常了。

我看着他变得平和的小脸,稍稍缓了口气。

可神经,依旧紧绷着。心里的担忧和恐惧从未消失。

09

那段时间,我查了很多资料,也问了很多朋友。

可得到的答案都是一样的。

活不过两岁。

我真的不甘心啊,可也真的穷途末路了。

在医生的建议下,我们放弃了康复治疗,不想在有限的时间里折腾他。

康康依然不会抬头和翻身,但手可以举起来,脚也可以平移挪动。

他努力发声,咿咿呀呀的。

哥哥很喜欢和他玩,拿各种玩具逗他,他也笑着回应。

我和李剑看着孩子们开心的样子,心酸得不行。

我们总抱着一丝幻想,幻想着康康会突然好起来。

可幻想终归只是幻想。

10

2020年8月18号早晨,康康再次出现了癫痫症状。

我们第一时间打了120送去医院急救。

康康在PICU病房呆了一天一夜,才转去普通病房。

小小的他,头上插着针输着液,鼻子上插着胃管。

我的心真痛啊,痛得快要窒息了。

康康看到我,张着嘴巴。我明白,那是想喝母乳的信号。

他不喜欢奶嘴,一直都是母乳喂养。

我请求医生拔了胃管,喂他吃了些母乳。

我看着怀里慢慢安静下来的他,多希望可以一直抱着他,多希望这样的时刻可以成为永恒。

可从那之后,康康抽搐的频率越来越高。

每隔四天左右就发作一次。

而每次发作,都要去医院静脉注射地西泮才可以缓解。

那么小的孩子,频繁住院、打针、输液。

因为用药过多,产生了抗药性,只能不断加大剂量。

发病的频率也越来越高,由四五天一次到三天发作一次,后来基本每天都会发作。

为了控制病情,医生又加了另一种药物,两种药混合在一起,癫痫的发生频率低了些,但副作用也很明显。

康康的头围和肚子肉眼可见的变大。

我知道不能这样下去了,可也真的毫无办法。

每次发病时,因为担心颅内压增高有生命危险,只能快速用药让他镇定下来。

一次一次又一次,一针一针又一针。

康康原本浓密的头发剃光了,身上头上都布满针眼,几乎找不到好的血管可以扎针。

护士扎一次失败一次。后来,所有儿科诊室的护士看到他都害怕了,怕找不到血管给他打针。

可这些,还只是康康承受痛苦的冰山一角。

11

2020年国庆节刚过完,康康开始吞咽困难,吃不进去任何东西。

住院后,再一次送进了PICU。

医生说,做最坏的心理准备吧。

身边知情人都劝我和李剑放弃,别再折腾了,直接送走吧,这样大人孩子都遭罪。

但我怎么舍得呢,他是我怀胎十月掉下的肉啊。

我是他的妈妈,是他的全世界,我怎么能放弃他。

公公婆婆还有李剑也舍不得,他们和我一样,选择了坚守。能康康陪一程,是一程。

也许是我们的诚心感动了上苍,康康又熬过了一关。

命保住了,但因为无法吞咽,只能用胃管进食。

每天,我都要给他吸痰。

看着康康痛得想哭却哭不出声,眼角一直流泪的样子,我心痛到无以复加。

在医院住了半个多月,医生说,真的无能为力了,回去吧。

12

我们只好带康康出了院,断了母乳,在家用鼻饲喂养。

婆婆每天早晨煲各种粥,用辅食机打碎,通过胃管喂康康。

刚开始,她无法面对,一看到孩子就哭得不能自己。

我也跟着哭,李剑也偷偷抹眼泪。

家里的场面,一度失控。

我为了不让老人难受,自己24小时守着康康。

婆婆看我眼睛每天哭得红肿,心疼我,强撑着调整心态,帮我一块照顾。

康康又犯了几次癫痫, 我们都是通过鼻饲注射镇静药物控制抽搐。

因为胃管要定期换,每次插胃管对康康来说都是一种折磨。

他抬着小手,试图反抗。

可慢慢的,已经无力抗争,只是睁着眼睛绝望地看着我们,无助地流泪。

有一次,护士插完胃管回来后,康康一喂奶就吐,什么都喂不下去。

我们都吓坏了,以为是他的病情又加重了。

去医院打了针也还是没有好转。

看着可怜的康康,我的心真痛啊。我央求医生,有没有办法让他不再这么痛苦了。

医生说,只要还有生命体征,作为医生只能履行职责,维持他的生命。吃不下去东西的话,就每天注射营养液。

后来才知道,是护士插胃管没有插到位才导致的吐奶。

还有一次插胃管,有一个鼻孔比较难插,只能强硬把胃管推了进去。

整个过程,康康痛苦得一直张着嘴巴,眼角的泪不住地往下流。

胃管插进去后没有回音,只好又拔出来。

我不敢想象这个过程有多痛,不敢想象康康疼到什么程度。

他没有选择权,只能被迫接受。

13

而康康的情况每况愈下。

一天天的消瘦,瘦得皮包骨头。

纸尿裤的码数从XL号码缩小到L号,还是会漏尿。

插了胃管后,康康再也没有笑出声和哭出声了。不管多痛多难受,也没办法哭叫。

他的视力也慢慢退化,直至失明。

这个病一点点夺走他的各项机能,让他失明,又失声。

虽然他不会和我们互动,可每次受到惊吓后,我的安抚都能使他慢慢平静下来。

我相信他只是没有办法作出回应,但什么都能感受得到,心里什么都知道。

真的好绝望好绝望。

我不明白,命运为什么这么残忍,为什么要这样对一个孩子。

医学上无法创造奇迹,我和李剑甚至开始求助玄学。

我们跑了很多地方,去给康康算命,烧香祈愿。

所有能做的,我们都做了。

康康总算挺过了活不过2周岁的预言。

2021年5月4日,康康两岁生日。

李剑买了蛋糕,一家人围着他,低声唱生日快乐。

昏暗的灯光里,每个人都在默默祈祷,静静流泪。

我在心底说,用我的寿命来换他的健康吧。有多少的疾苦,都让我这个做妈妈的来承受吧。

可上天,没有听到我竭斯底里的呐喊和请求。

14

2021年7月,康康开始出现痰多的症状。

每天做雾化,拍背,却依旧没有缓解。

我买了吸痰机,买了氧气瓶,开始自己给他吸痰吸氧。

可依旧改变不了什么。

他的头围越来越大,肚子也越来越大,而身上却越来越瘦。整个脸部成了倒三角形状。

看着康康每天那么痛苦,那种无力感深深地围绕着我。

到了11月,康康出现了水肿的症状。

我慌乱去找医生,医生建议我不要再去折腾他了。

是的,我的康康彻底被判了死刑。

他水肿的情况越来越严重,脸、手、脚都像充气气球一样鼓起来。

痰也越来越多。

每天做雾化吸痰,也控制不住越来越糟糕的发展趋势。

15

就这样到了2021年12月22号,凌晨四点。

我给康康擦鼻子里流出来的痰液,给他喂奶时,看他呼吸特别困难,赶紧喊李剑给他吸氧。

可他看起来还是不对劲。

我心里好慌乱,好恐惧。

这一天终究还是来了。

无论我如何拍背,如何摇晃,他都没有再睁开眼睛。

李剑摸着康康的额头,一个大男人嚎啕大哭。

我想过无数次这一刻来临的场景,可真的发生了我还是无法接受。

所有人劝我想开点,说该做的都做了,这对康康来说也是一种解脱。

是啊,天堂里没有疼痛,以后再也不用受罪了。

可是天堂的路远不远,他会不会孤单啊。

终究还是要跟你说再见了,我的康康,我亲爱的小孩。

希望来生,你在天上还会挑我做你的妈妈。

希望来生,你可以健健康康无忧无虑的长大。

而我们的母子缘分可以久一点,再久一点。

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THE END
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